——红斑狼疮大学生食疗记
网名:莫小贝
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2014.7.17
2011年10月份,当时我大二,我们班级参加采风活动,到了福建霞浦。第一天去就不顺利,校车开了10个多小时,以为顺利到了,谁知去渔村的路在修路,我们在那地方足足等了一个晚上,等到达安排好的旅馆已是夜里12点了。你们肯定以为我在说大学的奋斗史,可是我要说的是我与疾病的战斗史。
我恨死了那一晚上的泡面,我们同学一个个饿得像鬼,拖着疲惫的身躯,到了只被告知吃泡面。第二天5点多就起床去海边拍照,前提是没吃早饭。终于,我在海边被凉风吹着,身体扛不住了。看着同学们一个个拍照的身体逐渐模糊,我头开始发蒙,眼看就要倒下。当时拉住了我一个同学,她说了这么一句话“你快把我拉倒了”。就在我如此无助的情况下,被她也伤到了。那次是我生大病之前的一个预兆。肯定你们以为我就会倒下,不,我没有,我告诉自己,倒下我就要自己洗厚厚的衣服,没有换洗衣服穿,当时入冬了天气很冷,尤其是海边。没有人会代替你,没有人会给你,只有靠自己。于是我就强撑着坐在海滩边上的木头上休息了一会,拿出自己口袋里的糖,缓解了一下。大概20分钟后,我自己一个人步行回到了旅馆,当时最怕的就是倒在路上。大家肯定都需要虚弱的时候别人伸出援手,可是我没有,我那个同学也没有。到后来采风的一个星期我都不敢不吃饭,也不敢劳累了,后来脸上就开始长出红斑,后来我才知道那是红斑狼疮。
采风结束回校后,我就请假回家了,医院诊断为肺部炎症。要求我住院。爸爸就很纳闷肺炎很正常,为什么要住院呢?到了内科住院部,医生询问我症状之后,叫我转到风湿科,原来他看出来我得的是红斑狼疮。我就在徐州中心医院住了半个月。时间是2011年11月30日到2011年12月13日。后来很快好转出院,也被告知要不停地吃激素。本来以为治疗好就没什么了,每个月至少800多的医药费也舍得花了,吃激素也忍了。回校以后,同学们都纳闷我怎么胖了呢,我只笑笑说是吃胖了而已。幸亏我内心强大,要不怎么面对别人的眼光呢,只有待在家里才最自在。很长的一段时间,我一般拒绝同学聚会拒绝出去玩,不是因为自卑,是因为我很累,我累的不想回答一个个问题。
吃了大概一年的药后,激素减到两三粒,我在学校发现上厕所的次数勤了,而且还尿不尽的感觉,就在扬州的医院检查了,结果是两个尿蛋白加号。我上网查了一下,是肾出问题了。我在苏北医院的河边坐着,自己就忍不住的哭了,不是因为生病的害怕,只是觉得又要让爸妈亲人担心了。晚上鼓起勇气告诉家里人就回家住院去了,医生说是狼疮引起的肾炎。当时就想这个病什么时候是个头!这次住院时间是2012年10月份,住了一个星期,认识旁边的50多岁的阿姨,和我一种病,半年之后我给她打电话,她女儿说她去世了。
那一次住院,婶子得了肺癌也在医院,和我是住一个楼。婶子在那个时候也严重了,2013年我目睹了身边两个人离开,打击也很大,有时候晚上想想就开始怕了。出院后,尿蛋白好多了,医生说不能停激素。每个月都要复查,我就每个月回家一次,在扬州和徐州来回折腾。毕竟有激素维持着,看着24h尿蛋白定量越来越少,以为身体会好了。在医院输液输的是激素,拿药还是激素,我从大二就没有摆脱过满月脸,脸胖的不行。眼睛也经常模糊,膝盖也开始疼。我分不清是因为我的病带来的还是药物副作用带来的。
爸爸总说以为我会在30多岁的时候才会严重,没想到第三次住院来的这么快。很巧的是,每年复发都是大概10月份。2013年暑假七月份,我和同学在苏州实习。工作很忙,很累,外面很热,店里空调有时候很冷。我就吃药断断续续,后来干脆没时间也懒得吃了。两个月后,在店里工作突然肚子痛的受不了了,就在苏州人民医院检查,检查了一个星期都没查出毛病,只说我腹部胸腔有积液。我怕了,是不是我擅作主张停药造成的?看我肚子变胖了,也很能吃,原本还以为是吃胖的。那时候我在苏州认识了我现在的男朋友,他带我去检查,得不出什么结果,又急又恨,我就自己坐动车回家了。当时还很清醒。可是半个多月后,我看人已经不清晰了。说起来我真是恨死了四院,又或者所有的大医院。
2013年10月28日,我第三次入住徐州中心医院(四院),当时我想应该会和以前一样,会治好的,无非就是钱的问题。可是我想法太天真了,在四院他们天天给我输液,肚子越来越肿的同时,脚也开始肿了,医生说要补人血白蛋白,几百块钱一瓶,我一天就输2瓶,医疗完全不报销。补了一个星期,尿也不多了,靠打利尿针,还能排多点。医生还不让走动,我就一直躺床上。那时我的24h尿蛋白已经漏13g了。记得有一天,我的大爷二大爷三大爷叔叔姑姑一大家人都来看我,我当时心都凉了,都觉得有种看最后一眼的感觉。他们在我面前,我需要努力区分才看得清谁是谁。眼看我一天天严重,我爸每天都不能在我旁边陪我,因为他看到我心里难受。有一天爸爸终于发火了,去找医生,可是医生只能说这个病不是一天能好的,我爸知道再住下去也没用,要求出院,医生痛快的答应了,丧尽天良的答应了。他们看不好,当然希望我们走....
回家后,我躺床上对爸爸说,带我去北京医院看看吧。爸爸一脸愁容地说这两天安排一下。在回家后的第一天夜里,我跟妈妈睡得,那时候真的怕一夜醒来,什么都没有了。后来听说那天夜里我爸给我大爷、叔叔打电话一直哭,一直哭,只知道爸爸声音越来越沙哑了,妈妈眼睛越来越红了。那天家里人肯定都没睡好,我叔叔听别人说的一个私人医院能治好,第二天早上5点就去人家敲门要的地址。我们8点就从徐州出发,三大爷开车,叔叔,爸妈带着我就去了。
下午两点到的郸城肾病康复医院,医生的一句“可以看好的”让我们的心都放了下来。那个医院是一大家人在县城开的私人医院,住院不报销,条件太差,我和爸妈住的附近的宾馆。我们都是抱着一点希望去的,半个月后,我情况好很多,医生让出院了。但那时肚子还肿着呢,医生打包票说回家半个月就消肿了。于是拿着4000多块钱的中药西药出院了,每隔5天吃利尿药就排出好多尿。
有次我印象最深了,每天称体重,晚上睡觉的时候是120斤,夜里去了十几次厕所,早上醒来变成了102斤。是的,一夜少了18斤,腿脚也没大肿了,只留下撑破的裂痕。我高兴坏了,这说明我朝着正常的体重发展,慢慢的恢复了。一家人的心情也恢复了。那时候回家一两个月查的24h尿蛋白定量在1.46g。可是我的尿蛋白一直都是两三个加号,虽然比以前好多了,我就坚持吃着郸城的药,吃完一个疗程(100天)后,我和爸爸一起去的郸城,想住院看能不能把尿蛋白去掉,半个月后,顽固的尿蛋白还是++,于是拿着第二个疗程的药吃了。就这样,尿蛋白一直都是两个加号或者三个加号,也不消失。爸爸和我都很着急,因为蛋白不消证明病还没好。
有一天在郸城病友群里看见一个病友发布的食疗链接我就点进去听了,他们在QT里发表格聊天聊病例聊生活。我看到好多病人,有强直,有肾病综合征,有甲状腺肌瘤,有糖尿病....我就好奇的问“有没有我这样的病可以食疗的”,一会老师回复我说和我一样的病都有,可以恢复。老师还说肾病是小儿科。我一听是靠食疗,就觉得很神奇,虽然不太相信能治愈,但也相信有一定的效果。因为最接近天然的东西就是最好的。我在短短两天内把器材食材准备好。第一天跟着老师食疗,我三顿喝小米粥,中途让老师看血压喝红水或者绿水,每次都检验尿蛋白。记得食疗前两天,我爸说,你糊弄啥,天天煮一两斤绿豆,喝不完,扔了可惜。可是老师说得对,买食材花的钱,也比买药强。爸妈也不管我了,我就天天喝粥。 没想到效果来得那么快,食疗后第三天我的尿蛋白就出现+-了,食疗第五天就有尿蛋白阴了。是谁告诉我肾病是一辈子的,我现在真的好了,我都快不相信了。食疗13天,尿蛋白没有超过+,后来因为要回学校弄毕业论文,所以就基本停了。回校一两个月后,顺利拿到毕业证,回家后,我又在2014.6.23继续食疗。因为有前面食疗的垫底,我在二次食疗的第11天,每次监测尿蛋白都是阴,之后每天都是阴。这就是上天在我大学毕业后给我的一份厚礼! 在食疗的第19天里,我感觉眼睛又模糊了,可是这次不同的是,我眼睛排出了絮状物,用手就擦掉了,眼睛就清晰了。我就在QT语音里询问老师,老师说是肝脏排毒。以前模糊的时候,我都看不到有异物,这次竟然能擦掉。之后的每天早晨我起来后眼睛都会这样,我告诉爸妈他们不大相信,有一次我就不急着擦掉,让妈妈亲眼看一下,我妈看后终于信我的不说它是眼屎了。在食疗的第22天,也就是2014.7.15我去徐州四院复查。24h尿蛋白是0.03(正常值是0-0.15)。看到这个检查结果高兴坏了,回家告诉爸爸,爸爸说我以后可以放心结婚了。可是血沉还比较高,血红蛋白稍微低一些。我询问了老师,老师说我现在血压还不是太好,等到血压心率恢复好,这些症状也就消失了。她说我身体还有很多痰湿需要排出去。 老师说,病来的时候是“作茧自缚”,我们不爱惜身体,吹空调,吃垃圾食品,熬夜,生气,过度放纵,暴饮暴食。病走的时候也是“抽丝剥茧”,一点点地排毒,不可能让你一下子吃药就好了,老师运用系统原理,阴阳平衡原理恢复我们的阴阳,红豆水是阳,绿豆水是阴,小米粥是阳中之阴,必须看住血压才能放心,免得阴阳失衡。老师这种恢复系统的方法被我们接受了,是我们的缘分,因为我们群里好多人都好了,也曾经在群里遇到过死磕的人,不接受食疗,也有离开的人,我们都很惋惜。仿佛我们这些病人都是抓住同一根绳子,老师带头,希望我们每个人都好,我们希望其他人都好起来。我们都知道彼此受过的罪,不会坑害别人,更多的是同病相怜。所以希望更多的人加入食疗,对于那些很固执的人,只能说缘分没到。 从高中到现在七年了,我一直小病大病不断,现在明白生命最重要。让我更懂得去珍惜,爸妈,我的伴,我的姐姐们,我的亲人们,我的好友们....我会好好的!谢谢你们的陪伴!谢谢吴老师!有些人会纳闷我为什么会写出来,为了大家知道肾病都不可怕,有病并不是不可启齿的,希望大家都有健康陪伴!不要熬夜,不要生气!珍惜自己的身体! 老师没收我们一分钱,浪费自己的精力给我们讲课,每天不离电脑。我可以偶尔和朋友出去玩玩,放弃一天的食疗。可是没见过老师离开电脑过,我猜她大概不放心食疗群的每个人。虽然我还从没见到过她,但听说她就是一个普通的人,普通的妈妈,有个漂亮的闺女,有个爱她的家,她研究人体系统甚至疯狂,她天天琢磨怎么讲课,怎么把食疗传播出去。她每天嘻嘻哈哈,让我们身体恢复好,心情也恢复好。全国各地都有她的朋友,她的学生,甚至她的孩子。真希望老师能偶尔给自己放个假出去旅游一下,放松一下,毕竟你也需要自己的生活乐趣。 食疗期间,我明显感觉流汗多了,差不多每天都要排便,以前都是几天一次。心情变得更好了,因为睡觉香,恢复快。连爸妈的身体也感觉在好转,因为妈妈身体也不好,跟着我一起喝粥明显舒服多了,便秘的老毛病也改善了。 食疗的日子加起来也只是一个多月,我还会继续食疗把身体养好,为以后当妈妈作打算,虽然还没结婚,可是男朋友还在等着我。我要学食疗,学会老师看系统的本领,以后用这套本领照顾年迈的父母,照顾亲人朋友。我要帮老师传播食疗,不愧对老师对我的无私奉献,比西医牛的是中医,比中医牛的是食疗!我们老师在网上叫“扶正祛邪”。我们叫她老师,已经成为习惯。她不喜欢别人叫她医生,她说医生做的事是挣钱,她做的事是救人!哪怕世上没有人相信,老师也不会放弃,更何况现在食疗的人越来越多。肯定有一天,老师会被所有人记住的!祝愿老师越来越年轻漂亮,用小米粥养颜!! 我们在QT房间号是【54593160】。人体修复中心,一起来吧:http://qt.qq.com/go.html?roomid=54593160&subroomid=263758860
加上几张食疗期间QT里的照片,供大家参照。(编者注:qt语音是吴老师过去远程免费指导平台,现已停止,吴老师需集中精力服务食疗馆的患者)